Josephat Torner en Pieter Stadegaard slaan de handen ineen voor mensen met albinisme.

‘Ik zal niet stoppen, de droom zal op een dag uitkomen’

vrijdag 10 november 2017 - 12:23|Jolein van der Ven

GEMERT – Josephat Torner, ’s werelds bekendste persoon met albinisme, is in Nederland als onderdeel van zijn levenslange missie om albinisme –en diens behandeling in Afrika- onder de aandacht te brengen. Hij verblijft in Gemert, bij Pieter Stadegaard. Stadegaard heeft een zoon met albinisme en kwam vorig jaar in contact met Torner. Samen reizen ze het land door om bewustwording te kweken.

door Jolein van der Ven

Toen Torner 35 jaar geleden geboren werd in Tanzania, werd zijn moeder geadviseerd hem te doden. Albinisme in de familie is als een vloek; het brengt ongeluk. Althans, dat denken veel mensen in zijn geboorteland. “Mijn ouders waren slim en wilden deze geruchten niet te horen. Ze zouden wel zien wat voor ongeluk er dan op hun pad zou komen. Ze lieten mij leven, omdat ze van me hielden.” Dat is helaas niet het geval voor iedereen die in 26 verschillende Afrikaanse landen wordt geboren met de ziekte; worden zij niet vlak na hun geboorte al gedood, dan wacht hen vaak een leven (en zelfs een graf) waar op wordt gejaagd.

Albinisme

Het is die jacht op hun haren, hun huid en hun ledematen die het leven met albinisme in onder meer Tanzania tot een zware strijd maken. Om nog maar te zwijgen over hun grootste vijand: de zon.
Mensen die worden geboren met albinisme, maken (bijna) geen melanine aan, beter bekend als pigment. Dit heeft invloed op de kleur, of het gebrek daaraan, van de huid, de ogen en de haren. Ook heeft het grote invloed op het zicht: dat is maar ongeveer 10 procent van dat van mensen zonder deze genetische afwijking. Stadegaard: “Door hun lichte huid kunnen mensen met albinisme heel slecht tegen de zon. Wij smeren onze zoon elke twee uur in met zonnebrand en hij draagt altijd kleren met lange mouwen. Op veel plekken in Afrika weten ze niet eens wat zonnebrand is. Laat staan dat ze het voor een betaalbare prijs kunnen kopen. Daarom wordt het grootste deel van deze mensen niet ouder dan 40 jaar in Afrika: de nummer 1 doodsoorzaak is huidkanker.”

Jacht

Na de zon, is het bijgeloof in de verschillende Afrikaanse landen de grootste vijand: dat geloof zegt dat de haren, de huid en de ledematen van mensen met albinisme geluk en fortuin brengen. Zo gebruiken vissers de haren bijvoorbeeld voor een goede visvangst. Die gedachte wordt in stand gehouden door ‘traditionele helers’, in de volksmond beter bekend als ‘heksendokters’. Ook zij hebben geen educatie of wetenschappelijke feiten die hun beweringen ondersteunen, maar ze hebben wél veel aanzien bij het volk. Daarom is er soms sprake van een letterlijke jacht op deze opvallend witte mensen. Die moorden worden volgens Torner gepleegd door een soort ‘loopjongens’: “Er zijn grotere vissen in de zee, die zitten daarachter. De arme mensen die de moorden daadwerkelijk plegen, worden daar alleen maar voor gebruikt.” Het is dan ook een van zijn grootste –en tegelijkertijd meest ongrijpbare- doelen om uit te vinden wie daar achter zitten: “Er is niet genoeg research naar wie die moorden laat uitvoeren. Waar worden die lichaamsdelen naartoe gestuurd? Zodra we dat weten, kunnen we beginnen met het vernietigen van de markt.” Maar dat is makkelijker gezegd dan gedaan, mede doordat corruptie in veel Afrikaanse landen een groot probleem is, vertelt hij. Maar dat het moeilijk is, betekent niet dat hij het erbij neerlegt: “Ik wil geen vluchteling zijn in mijn eigen land vanwege mijn kleur. Het is nu tijd om de stilte te doorbreken.”

Erkenning en respect

Zelfs na hun dood hebben mensen met albinisme op veel plekken in Afrika geen rust, vertelt Stadegaard: “Hun graven worden leeggeroofd om de levenloze lichamen te verkopen. Daarom worden ze in stilte begraven, zonder hun naam op het graf. Dat geeft bijgelovigen het idee dat die mensen niet sterven, maar gewoon verdwijnen. Alsof het een soort geesten zijn. En dat draagt weer alleen maar bij aan het mysterie.” Stadegaard spreekt opzettelijk over ‘mensen met albinisme’, en niet over het in de volksmond bekende ‘albino’s’: “Je zegt tegen iemand met een beperking ook geen ‘mongool’, dat is hetzelfde.” En het is juist die erkenning en dat respect waar Torner al zijn hele leven voor vecht. Want de vorm van bescherming die zijn thuisland biedt aan mensen met albinisme, namelijk het opzetten van speciale kampen, voedt volgens hem alleen maar het stigma rond deze groep: “In deze centra groeien kinderen vaak op zonder te weten waarom ze daar zitten. Hun ouders dumpen ze bij de poort, om vervolgens nooit meer terug te keren. Ze groeien op buiten de maatschappij, zonder goede educatie, zonder ouderlijke liefde. Ze maken geen deel uit van de samenleving, leven hun hele leven binnen die muren zonder de wereld daarbuiten te kennen.”

Centers

Deze zogenaamde ‘centers’ zijn gebouwd om kinderen met albinisme veilig op te laten groeien, buiten het bereik van de ‘jagers’ en de haat. Er zijn veertien van die tehuizen in Tanzania, en in elk tehuis zitten honderden kinderen. Maar met die tehuizen sta je het probleem eigenlijk toe, vindt ook Stadegaard: “Eigenlijk moet je de oorzaak aanpakken.” Bij het bouwen van een van deze centers, ontmoetten de twee heren elkaar: “Een uitzending van De Uitdaging (SBS6) vorig jaar, inspireerde me om mee te gaan helpen. Ik heb een zoontje met albinisme en het onderwerp greep me erg aan. Daar ontmoette ik Josephat, en ik dacht: ‘Hier moet ik iets mee doen’.”

Awareness

En dat doen ze. Samen reizen ze heel wat af om zoveel mogelijk ‘awareness’ te kweken in Europa. Torner spreekt op verschillende scholen en universiteiten in Europa over het probleem in zijn land en ze zoeken samen naar zoveel mogelijk manieren om het onder de aandacht te brengen bij de mensen. Stadegaard richtte de stichting Josephat Torner Foundation Europe op om aandacht en geld te vergaren voor het verhaal dat Josephat met zoveel mogelijk mensen wil delen. Op deze website hebben zij samen een petitie aangemaakt in de hoop dat zoveel mogelijk mensen op die manier hun stem laten horen over dit onderwerp. Met de lijst met handtekeningen die daaruit voort komt, gaat Torner naar de overheid in zijn land.

Educatie

En bij die overheid is hij inmiddels geen vreemde meer: Eerder kreeg hij met zijn onvermoeibare strijd al voor elkaar dat juiste wetenschappelijke informatie over albinisme verplicht in het lespakket van de basisscholen in Tanzania wordt opgenomen. Dit lesmateriaal heeft hij samen met Stadegaard ontwikkeld: “De onwetendheid over wat albinisme wel en ook juist niet is, is de grootste oorzaak van het probleem”, vertelt Torner, “het begint allemaal met educatie.” Hij begrijpt heel goed dat hier heel wat tijd – en misschien zelfs generaties- overheen zal gaan, maar “de jeugd heeft de toekomst” vult ook Stadegaard instemmend aan. Torner: “Het mooist zou natuurlijk zijn dat de kinderen thuis komen van school en hun ouders en grootouders vertellen wat ze hebben geleerd.”

Kilimanjaro

Dat beide heren ongelooflijk betrokken zijn bij en gefocust zijn op hun doel, blijkt wel uit de ontelbare manieren waarop zij werken aan het maatschappelijk bewustzijn over dit onderwerp. En dat blijft niet alleen bij woorden, ook daden schrikken hen niet af: In september volgend jaar beklimmen zij, samen met een groep van 25 a 30 mensen, de hoogste berg van Afrika: de Kilimanjaro. Die klim is voor iedereen al een hele klus, maar voor mensen die zo slecht zien en zo slecht tegen de zon kunnen, een nog grotere uitdaging. Ook dit is in het kader van aandacht voor en bewustzijn van de situatie. Komende woensdag verzamelen zich bij Stadegaard thuis mensen die interesse hebben in meedoen aan deze gewaagde actie.

Helpen?

Wilt u Josephat en Pieter helpen in hun strijd tegen de doding, vereenzaming en verwaarlozing van mensen met albinisme in Afrika? Kijk dan voor meer informatie op de website van de Josephat Torner Foundation Europe. Daar kunt u ook de petitie ondertekenen. Torner is in elk geval zeker van zijn zaak: “Ik zal niet stoppen, de droom zal op een dag uitkomen.”

Tags

Gerelateerde nieuwsberichten

Deurne heeft financiën op orde DEURNE- De gemeente presenteerde deze week de begroting voor 2020. Uit de cijfers blijkt dat Deurne het op financieel gebied, zeker in vergelijking met enkele andere gemeenten in de Peelregio,... 11 oktober 2019 - 14:48
Doornroosje doet het anders bij theatergroep Wizzel ZEILBERG - In het traditionele sprookje van Doornroosje is snel duidelijk waarom de wonderschone prinses in een diepe slaap geraakt: ze prikt zich aan een spinnewiel. Maar wat weten we... 11 oktober 2019 - 09:53
Walk of Veen in het kader van 75 jaar bevrijding NEERKANT – Zondag is het weer tijd voor de Walk of Veen, georganiseerd door AV-LGD in samenwerking met Staatsbosbeheer. Dit jaar staat deze in het teken van 75 jaar bevrijding... 11 oktober 2019 - 09:42
Recordaantal hindernissen op WK Bokkenollen GRIENDTSVEEN – Het WK Bokkenollen en het WK Limonollen hebben dit jaar een spectaculair hindernissenparcours met het grootste aantal hindernissen in de geschiedenis van het evenement. Zaterdag en zondag worden... 11 oktober 2019 - 09:32
Ruim 200 bands en orkesten in één boek PEELREGIO – Een leuk idee blijkt uiteindelijk een monsterklus, maar Peer Welten en Peter Michiels hebben hun taak volbracht: een overzicht van alle bandjes en orkesten uit de geschiedenis van... 4 oktober 2019 - 10:51
Ondernemers: 'Maak parkeren centrum gratis' DEURNE – Het parkeerbeleid is al langer een heet hangijzer bij ondernemers en vastgoedeigenaren in het centrum van Deurne. Jaloers kijken zij naar de buurgemeenten waar het winkelend publiek al... 3 oktober 2019 - 11:49